sábado, 29 de octubre de 2016

Mundo Aspeger por Sacha Sanchez Pardíllez

MuNDo AsPeRGeR

El SíNDRoMe De AsPeRGer. Un TrAsToRNo DeL EsPeCTRo AuTiSTa.

 Inicio. Página Principal. Últimas noticias. Ppios. Grales. en la intervención Impacto en la familia. Estrés crónico. ▼

15/6/20

Saludos

   Saludos
   Este primer post ocupa un lugar fijo en el blog. Los que aparecen a continuación vienen ordenados del más reciente al más antiguo. Si ya has visitado este sitio con anterioridad encontrarás siempre el "saludo" en pantalla, simplemente sigue bajando y pasa al post siguiente.


   Técnicamente el Síndrome de Asperger es un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás. Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con S.A., están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante. Las personas con este síndrome sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. Generalmente tienen intereses peculiares, son torpes, no juegan en grupo y no se les dan bien los deportes. Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del niño resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir las necesidades educativas especiales de estos niños, que mayoritariamente padecen acoso escolar.

   El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre. La media de edad ronda los 5 y 6 años cuando se produce el diagnóstico aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (presentan hiperactividad y déficit de atención en alguna época, su comportamiento es excesivamente infantil, aprenden a leer solos, no miran a los ojos al hablar, tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, etc.). 

   El conjunto de síntomas más importantes del S. A. son:

     1. Deficiencias sociales: los niños carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que les cuesta interpretar emociones, no reconocen signos del intercambio de la toma de turno, no saben cuándo pueden hablar y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás no les dicen nada. Solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras). Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento sea “anormal”.

  2. Son completamente literales. Entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador. No comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. No comprenden conceptos abstractos y son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás.

  3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones con intereses exclusivos. Habitualmente se apasionan por el espacio, los dinosaurios, algunos medios de transporte, el cálculo, etc., focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito. 

  4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas. Si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían experimentan ansiedad. Pequeños cambios que aparentemente no tienen importancia a ellos les alteran muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

  5. Presentan una psicomotrocididad dañada: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación.

   Por lo demás… son niños con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. Tienen una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Necesitan adquirir habilidades sociales y requieren apoyo terapéutico/psicológico, etc. por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados. 

Recuerda que nos puedes encontrar también en 
Facebook, https://www.facebook.com/MuNDo-AsPeRGeR-125471437518930/timeline/
- Twitter  @mundoaspergerr
Youtube.  https://www.youtube.com/channel/UCU6k4X6egx8z69PRcBA9bpQ

    

  Tenemos dos libros publicados con los que puedes conseguir información y ayudar a difundir el Síndrome de Asperger con nosotros. El primero de ellos es una guía para familias. Bajo el título "Síndrome de Asperger, síndrome invisible" se recopila información sobre los pasos a dar en cada etapa de la vida.
  Responde a las preguntas: ¿Qué es el síndrome de Asperger? ¿Qué son los trastornos comórbides? ¿Qué diferencia al Asperger de otros trastornos? ¿Qué hacer si el niño sufre acoso escolar? ¿Qué problemas laborales sufre el adulto? ¿Qué pronóstico de futuro tiene la persona con Asperger?…
  Este libro ofrece una visión positiva y alentadora sobre la evolución de las personas que tienen este diagnóstico y su pronóstico de futuro.
  Por el momento se distribuye en formato papel a través dePsylicom Ediciones en el siguiente enlace:
http://www.psyli.com/coleccion-materiales-para-tea/1665-sindrome-de-asperger-sindrome-invisible.html
Autora: sacha Sánchez Pardíñez
ISBN: 97884.
130 páginas

  El síndrome de Asperger afecta tanto a niños como a adolescentes y a adultos. A cada edad las necesidades que se presentan son diferentes y, por tanto, los problemas a los que se enfrenta la persona con Asperger son también diferentes pero, sin duda, el problema que durante toda su vida aparece con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización. También el entorno inmediato sufre cambios tras haber recibido el diagnóstico porque Asperger es un trastorno que afecta a toda la unidad familiar y no solo a la persona diagnosticada. Este libro puede ayudar en cualquiera de las etapas evolutivas de la persona con Asperger y también ayudarte a entender qué es el diagnóstico, cómo se hace y para qué sirve, qué derechos tiene la persona diagnosticada, qué significan los acrónimos que aparecen en los informes, etc.

  Por otro lado"No le vengas con cuentos a quien sabe de leyendas" es un texto literario repleto de narraciones breves. Recoge relatos críticos que ponen en jaque las convenciones sociales. Usando como vehículo historias en las que se ven envueltos los más variados personajes se narra la historia de personas que tienen vidas normales en las que les suceden cosas poco normales.
  !Ahora en formato digital! Así que lo puedes conseguir a través de Amazon en cualquier parte del mundo:
http://t.co/0fQxHDeZJm
  Los textos presentes en este libro suponen una crítica atroz y mordaz a los conceptos de familia tradicional y hábitat social, a la política, la religión, el sistema judicial y al entorno educativo; a la amistad, al amor, al odio, al perdón y a la venganza. Cada narración permite una lectura superficial en la que se encuentra una historia amena y, a la vez, sugiere una lectura más profunda, cargada de reflexión, que pretende que el lector se haga a sí mismo preguntas de mucho calado.
  La autora de ambos libros, Sacha Sánchez-Pardíñez, es licenciada en comunicación audiovisual, DEA y doctorando en Teoría de los Lenguajes. Está diagnosticada con el Síndrome de Asperger y es una de las personas que gestiona MuNDo AsPeRGeR.

Gracias por vuestro interés.

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34 comentarios:

Nunca sabrás mi nombre20 de octubre de 2010, 21:34

Tengo 12, vengo estudiando este síndrome desde que me enteré sobre él hace dos años. Una vez llegué a sentirme totalmente identificado con esto, pero decidí descartar la idea porque mis padres parecen tener una clase de "fobia" a este síndrome. Bueno, voy a seguir tu blog para enterarme...

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LLAPISLLIB21 de noviembre de 2011, 0:46

Hola, soy madre de un niño maravilloso de 9 años con síndrome de asperger. Lleva en terápia desde los 2 años (primero diagnosticado con transtorno generalizado del desarrollo y luego con asperger). Ahora está fantástico (con sus cosas) y en terápia de grupo (ha empezado hace poco y es una prueba de fuego para todos, terapéutas y chicos),y creo que va a ser muy positivo. Voy a leerte atentamente.

Un abrazo
Júlia

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Faride Aalpuche23 de abril de 2012, 3:38

Soy una madre con una niña aspis de 10 años diagnosticada desde los 3. que bueno que la tecnología nos ayude con información para poder continuar empujando a nuestros hij@s. gracias y espero que algún día n o muy lejano se cumpla mi sueño de asistir a un congreso de asperger.

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telimay1423 de mayo de 2012, 6:22

hola, soy madre de un niño de 11 años, lo diacnosticaron con sindrome de asperger en agosto del 2011, el psicologo no nos menciono nada, solo lo refirio con el psiquiatra con un diacnostico de ADHD y le dieron medicamento. En la escuela la consejera nos menciono este sindrome y empece a buscar mas informacion, llame al psiquiatra para preguntar y el me dijo, si, su hijo esta diacnosticado con este sindrome pero el medicamento para el ADHD le ayudara, que no me preocupe que solo es de esperar a que el madure. pregunte por alguna terapia o apoyo y dijo que no es necesario. Vivo en Kansas city, USA, y no encuentro informacion en espanol. que puedo hacer?

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SaCha Sp23 de mayo de 2012, 6:42

Telimay14 El síndrome de Asperger, en sí mismo, no tiene medicación ninguna. La medicación por lo que veo es para tratar hiperactividad y déficit de atención. Un niño con Asperger y TDAH necesita ayuda profesional siempre. Busca un buen psicólogo, especializado en trabajar con niños que tengan Trastornos del Espectro Autista. Si quieres información en español en el lateral de este blog tienenes enlaces para poderte descargar libros. Suerte con el pequeño. Un saludo.

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Lucía26 de mayo de 2012, 4:35

gracias

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Anónimo13 de junio de 2012, 21:35

Gracias.

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Claudia Ramírez29 de junio de 2012, 11:04

el blog es maravilloso! el mío lo estoy recién comenzando, realmente es un trabajo para la universidad (soy estudiante de psicopedagogía)y agradecería si pasan a dejar algún comentario! cariños

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luislero6 de septiembre de 2012, 7:01

Hola, que buen sitio, interesantes libros. No se si tenga SA, me identifico con muchos de los "síntomas" aunque con otros pocos no. ¿No crees que sería mejor fondo claro y letra oscura? personalmente me costó mucho leer el texto. Un saludo y gracias.

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Anónimo30 de mayo de 2016, 14:13

Eres Asperger, verdad?

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Paco Díaz9 de octubre de 2012, 3:05

Gracias por esta ventana abierta a todos los que formamos parte de este mundo.
Soy padre de un chico Asperger, ahora tiene 18 años, lo diagnosticaron con 13 años después de dar muchas vueltas, porque veíamos que Josema, era un niño especial.
Hoy gracias a la vida vamos encarrilando todo ... me alegra descubrir cada vez mas información sobre este Mundo Maravilloso.
Gracias a la Vida por darme la oportunidad de conocer y disfrutar de mi hijo. 

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Anónimo21 de octubre de 2012, 22:00

Hola mi hijo recién cumplió 6 años, cuando era muy bebé su pediatra me dijo que presentaba un espectro de autismo (entonces no entendí lo que me decía), conforme va creciendo me he dado cuenta que es diferente, sobre todo en el manejo de sus emociones, he investigado sobre el síndrome de asperger y veo que tiene mucho de los síntomas. Lo voy a llevar al psicólogo para que haga un diagnóstico de manera formal. Gracias por todo lo que comparten porque de ser confirmado requeriré de mucha información.

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Montse29 de octubre de 2012, 16:28

Hola, buenas tardes.
A mi hijo de 10 años le diagnosticaron hace un año y medio TDA , ha estado con medicacion y despues de un estudio conjunto entre sicólogo y siquiatra de la Seguridad Social le han diagnosticado TDA con TEA Sindrome de Asperger. 
Estoy muy perdida y aunque nos han dicho de ponerno en una associacion , estoy muy indecisa porque veo que hay varias, me podriais ayudar??
iangonzalez_10@hotmail.com
Gracias de verdad, porque veo que me estoy muy muy perdida!!

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Anónimo30 de noviembre de 2012, 5:07

VIVIR EN EL MICROCOSMOS DE LAS IDEAS Y DE LOS IDEALES
Por muchos años deambulé por el mundo de la paz. He luchado contra molinos de vientos. Sentí latir la tierra y el corazón al unísono mientras un aliento cálido descendía desde las tribunas. Abrí mis alas y las agité sobre el cielo estrellado. Sentí recorrer agradables melodías en cada unas de las venas de mi cuerpo. Pequeño lujo me he dado muchachos! Bienvenidos a mi mundo aspie. Tres cuarto de mi tiempo vivo en èl. Sin embargo, los “normales” me invitan y me exigen a que ingrese a su cosmos. Demasiado complejo para mi gusto. A quien le gustaría vivir en un mundo en donde las palabras tienen un doble filo. Donde predominan las conversaciones triviales. Me encontré con un torbellino de contradicciones: Querer, odiar, mentir, reir. No todo es lo que parece.
El problema no es el asperger. El inconveniente es que somos pocos. Un mundo gobernado por aspies seria la utopía materializada de un neurotipico.
Sé que es difícil, pero disfruten cada momento. Es más fácil quejarse que ser felices. No cambien su forma de ser, somos atractivos. No dejen sus obsesiones, es el motor de nuestra existencia.
Mientras quede un gramo de aire en mis pulmones lucharé por mi felicidad.
Este es un simple mensaje de aliento para mis compatriotas.
Pablito, un reciente auto diagnosticado

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Unknown30 de mayo de 2016, 14:13

Creo q soy como tu

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Glezz6 de diciembre de 2012, 20:42

Soy novia de una persona con asperger. Llevo cuatro años y medio de relación.

Después de mucho pensar he creado un blog en el que contar mi experiencia e intentar recopilar todo lo posible sobre adultos asperger y relaciones con asperger.

Mi objetivo es que la gente participe y vaya explicando también sus cosas, que no se lo guarden todo dentro pues, como en mi caso, cuando la pareja no tenía diagnóstico puede ser que sus padres sean reacios a esto y nos veamos bastante solas en esto.

Saludos,

Laura

LINK: http://diariodeunaneurotipica.blogspot.com.es/

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Anónimo19 de junio de 2013, 15:57

Tengo 31 años y llevo 3 leyendo sobre este tema. Nunca me han diagnosticado asperger,pero siempre he sido muy "rara". No logro encontrar la manera de seguir esa normalida que tiene todo el mundo. Los que me conocen se burlan comparandome con lisbeth salander o sheldon cooper,casi sin ver que no se ser de otra manera. Yo no se si es asperger u otra cosa, pero me es dificil tratar de encontrar trabajo. Es como si malinterpretaran en las entrevistas mi incapacidad para mirar a los ojos o describirme. Para mi es dificil y veo reflejado en mi hija mi comportamiento y temo que sea como yo. No saber como ayudarla a no sentirse tan sola o apartada. ¿ que deberia hacer? Mi familia cree que son solo excentricidades en mi y maldad en ella. No creo que sea mala,porque yo he tenido que aprender a entender a la gente que quiero para saber como no actuar para no dañarlos.

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SaCha Sp5 de agosto de 2013, 21:25

Que atrevida es la ignorancia.

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Gatita5 de agosto de 2013, 23:25

Muy interesante, pero tengo una duda, es sabido que los autistas no soportan que les toquen la piel; me preguntaba si les sucede lo mismo a los asperger (porque ha dicho que es un modo de autismo)
Gracias
¡Un abrazo!

Responder

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Nicol Gaete7 de junio de 2016, 4:10

Cuando te tocan es horrible... Básicamente porque sientes, normalmente no "sentimos" de la misma forma que un neurotipico, por ello si alguien te toca se desencadena toda un respuesta sensorial a la cual no acostumbras, no entiendes, y como resultado te produce mucho estrés. 
Conclusión, nunca nos toques hasta lograr que te miremos a la cara con comodidad.

Nicol Gaete7 de junio de 2016, 4:15

Cuando te tocan es horrible... Básicamente porque sientes, normalmente no "sentimos" de la misma forma que un neurotipico, por ello si alguien te toca se desencadena toda un respuesta sensorial a la cual no acostumbras, no entiendes, y como resultado te produce mucho estrés. 
Conclusión, nunca nos toques hasta lograr que te miremos a la cara con comodidad.

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madeof fragile11 de agosto de 2013, 1:40

Me diagnosticaron A.S hace menos de una semana, es todo muy nuevo para mí y todo lo que acá dice, cierra bastante con mi experiencia personal.

Responder

aspiehusb16 de agosto de 2013, 10:33

Enhorabuena por este blog.
Me gustaria exponer mi caso para ver como orientarme o por si alguien puede echarme una mano para comprender y ayudar a m, i mujer mejor.
Mi mujer acaba de ser diagnosticada con s. asperger, la adoro, vivo por y para ella, siempre vi que habia algo diferente y dificil pero no me echaba atras, queria conseguir que fuese feliz. Siempre trato de ir a favor y no entorpecer con correcciones. Pormenorizar los ataques de ira , seguir su ritmo social....
solo hay una cosa que no comprendo y me cuesta llevar....el sexo, podria alguna mujer aspie explicarme como actuar o como se piensa desde su lado? Por que quiero ofrecerle algo mejor para ella, y pensaba desde mi modo de ver que innovar y preliminares eran basicos y ahora no se muy bien si era adecuado...o como conseguir su atencion en ese sentido que creo es mi unica duda de pareja...gracias de antemano

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Unknown30 de mayo de 2016, 14:16

Pregúntale a tu mujer. Sólo ella puede ayudarte

Unknown30 de mayo de 2016, 14:20

Pregúntale a tu mujer. Sólo ella puede ayudarte

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Anónimo26 de agosto de 2013, 7:06

Tengo 32 años y siempre sentí que mi madre era extraña, nunca le demostró afecto a mi padre al grado que su matrimonio duró menos de lo que se lo planearon y aunque me tuvo, siempre pensé que nunca debió hacerlo. Pudo estudiar y trabajar seglarmente, pero nunca se relacionó con nadie y su soledad y maltrato a la gente era cosa de todos los días. Cuando era pequeña, no sabía porque nunca me mostraba cariño, no se interesaba por mis cosas y me hablaba despectivamente, al punto de que casi siempre habían otras personas que me cuidaban pues veian que mi madre no lo hacía. Llegué al punto de que por andar sola y sin cuidados intenté suicidarme pensando que no le interesaba a nadie, pero sobre todo a la persona que me había traído al mundo, hasta llegar a estar en casas de cuido por supervisión adecuada y cariño. Al final, aunque no quería pasar tiempo con ella para no sentirme mal por las cosas groseras que me decía, sentía que no podía dejarla sola, pues no la creía capaz de valerse. Así qué decidí buscar respuestas, no puede ser que alguien sea tan desapegado y la respuesta era Asperger, era como si al describir la enfermedad era describir a mi madre. Hoy en día estoy sola y es por un temor a relacionarme con las personas, ya que la mayoría al marginar a mi madre, me marginaban a mi. Debo cuidarla pero por esta condición nunca lo valora y por el contrario, siempre esta diciéndome cosas hirientes. No se qué es un abrazo, un beso o una palabra de ánimo, una felicitación, o un consuelo por parte de mi madre, pero resulta que tampoco puedo quejarme pues ella es incapaz de hacerlo. He escrito esto pues siempre sigo sus comentarios, pero también hay una perspectiva de las personas que conviven con estas características. Ya la vida me enseñó a que no debo esperar más de ella, pero les pido que lo tengan en cuenta si desean establecer una relación o tener hijos.

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Anónimo30 de enero de 2014, 1:27

Hola,tengo una vecina que tiene un niño con aspenger, ella lo sabe, pero no lo atiende, no lo lleva a la escuela aun que ella dice que si, lo que sucede es que ella es mamá soltera y vive con su familia y todos ellos son mitomanos,entonces eso no ayuda para nada, he hablado mucho con ella y la he aconsejado, incluso desde que el niño tenía 3 años, pues algo no andaba bien, por que al hablarle por su nombre el no lograba ubicarnos y miraba a todos lados y también no te miraba a los ojos y no hablaba, ademas que no podía jugar con los demás niños, ellos han tomado una actitud negativa hacia el pues si quieres charlar con él o el nos habla, dicen hay no le hagas caso o dile que si, él es muy inteligente, ya habla, hace deporte :) intenta integrarse con los demás niños,aun que hace muchas travesuras, pero es que si le hablas bien y explicas lo que sucede el obedece, pero si no lo haces el no comprende y lo peor que en su casa sus familiares lo han tomado a loco y aun tiene 6 años y siento que están cometiendo un gran error y he pensado hasta ponerle una queja en el DIF para que hagan algo y su madre lo atienda y lo lleve a los médicos, ya se lo diagnosticaron, pero ella no hace nada para ayudarlo, tanto que no va a la escuela, no se que hacer por que lo aprecio, ¿qué debo hacer para ayudarlo?

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Anónimo3 de febrero de 2014, 2:40

Hola soy un AS , no reconocido oficialmente y atención trabajo de camarero, soy el mejor camarero del mundo, utilizando por supuesto la lógica, creo que soy muy inteligente, un saludo a todos lis asperger del viso del alcor

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Anónimo3 de febrero de 2014, 2:52

Soy luís asperger me gustaria contactar con asperger del viso -mairena- carmona, para compartir inquietudes, y charlar y posible amistad AGRUPACION ILEGAL DE AMIGOS ASPERGER DE LOS ALCORES 645534148

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Marga15 de octubre de 2014, 11:56

Buenos días, tengo la gran suerte de ser la mamá de Adrià, una persona maravillosa diagnosticado hace algunos años con SAsperger. Tiene 10 ahora y.. le debo tanto.. No niego que es duro, muy duro a veces el camino, no por él.. sino por el entorno en el que le ha tocado vivir, en esta sociedad..a la que se supone que debe adaptarse mientras que ella misma, esta sociedad no tiene ningún interés en adaptarse a él. Mi sufrimiento sólo es por su sufrimiento, por lo demás, es un privilegio convivir con alguien tan maravilloso, del que se aprende tanto, que te abre la mente y te hace ser más solidario, fuerte, luchador...cuando quizás de no haber sido por ello.. la vida te hace mirar para otro lado y no darte cuenta de las situaciones de los demás. Su mirada, a veces perdida.. es mágica y hermosa. En defintiva y para no entretener con emociones de corazón de madre.. quiero darte las gracias. Gracias porque no sé si puedes llegar a imaginar la fuente de información valiosa que has puesto a nuestra disposición en este blog. Gracias porque es un importante camino que seguir y aunque queda mucha lucha todavía.. es un ejemplo de que sí se puede, se puede. Tengo miedo.. a veces miedo de no saber, de no poder, de no estar, de fallarle..No puedo evitar que se me caigan las lágrimas mientras escribo, pero tengo mucha confianza en mi pequeño, creo en él.. No sé si es posible y disculpa de antemano el atrevimiento.. Me gustaría conocerte, poder charlar contigo un rato, poder expresarte mis inquietudes para aprender. Vivo en Barcelona.. no me importa desplazarme a Valencia (creo que vives allí), aunque sea para una charla de un rato, me merece la pena por supuesto. Sólo si te parece correcto. Mi correo electrónico es margaparrilla@yahoo.es
Gracias por todo. Un abrazo a todos los chicos/as Aspie y a sus familias.

Responder

zulay18 de noviembre de 2014, 0:08

hola muy hermosos tu blog gracias gracias gracias, como madre e sufrido muuchooo antes sin saberlo y ahora sabiendolo que tipo de ayuda se puede conseguir para una persona de 18 años con asperguer a donde acudir para que lo ayuden a nivel de estudio o trabajo asi como tambien una ayuda economica para el?

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Cecilia19 de noviembre de 2014, 19:01

Hola, realmente este blog me a puesto al tanto de muchas cosas sobre el asperger. Necesito si alguien que lo padezca, en lo posible que del rango de 20 a 30 años.
Realmente necesito tratar con alguno que este diagnosticado.
Me enamore de un aspie, y me es bastante dificil entenderlo, no porque no quiera, sino porque me duele en el alma que se aleje cuando quiero ayudarlo y entenderlo.
Quizas con la propia experiencia de alguno de ustedes pueda ayudar en algo.
Les dejo mi correo y el que este interesado en compartir conmigo su historia y aconsejarme sera muy bienvenido.
De antemano muchas gracias.
sareplica@hotmail.com

Responder

Anónimo18 de febrero de 2015, 20:54

Me encató este blog, aún que no soy psicóloga pero planeo serlo, por lo que busco mucho todo lo que tenga que ver con temas afines.

Quiero felicitar a todas las mamás, papás y profesionales que son atentos y comprometidos con los pequeños que sufren de aspeger, hay que ser objetiva si se quiere dedicara a esto, pero nunca dejo de pensar y desear DIOS LO BENDIGA y sigan adelante con esta tarea que aún que no es sencilla si muy gratificante al ver a los pequeños alcanzar metas y ser parte de estas.

Por otra parte me gustaría me dieran su oponión (si hay alguien que conozca de universidades). Deseo estudiar la licenciatura en psicología y tengo interés por organizacional aún que esta sería ya la especialidad. He indagado y por lo que me han dicho la UIC es buena y esto es lo que pude leer acerca de ellos http://www.uic.edu.mx/psicologia.html Ahora bien si alguien sabe o tiene referencias esta institución se los agradecería mucho.

Con una buena administración de mis actividades pienso en una proyección amplia, después de mi licenciatura mi doctorado y maestría, claro que son planes a futuro.

De ante mano mil gracias! y saludos

Responder

PabloAriel8 de septiembre de 2015, 14:23

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Habla aspergiana

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9/7/16

Habla Aspergiana.

  De acuerdo a los criterios diagnósticos de Gray Atwood y Holliday-Willey en la persona con Asperger encontraríamos lo que se ha dado en llamar “habla aspergeriana”, es decir, un lenguaje social caracterizado por al menos tres de la siguientes características: Interés centrado en la búsqueda de la verdad; conversación transparente, sin sentido o motivación oculta; vocabulario avanzado e interés por las palabras mismas; fascinación por el humor basado en las palabras, por ejemplo, mediante los juegos de palabras y los giros lingüísticos; empleo avanzado de las metáforas visuales o gráficas.
  Hay personas con TEA que no hablan ni interactuan con otros así como también hay quienes presentan un exceso de iniciación social siendo desinhibidos en el contacto con personas desconocidas. En este caso podríamos decir que la iniciación social es inadecuada por exceso más que por defecto. Pero, en todas las personas dentro del espectro del autismo, la reciprocidad social está afectada en mayor o menor grado, al igual que la comunicación verbal y no verbal. Hay quienes no utilizan gestos en su comunicación, no cambian su expresión facial o no miran a los ojos; pero tambien hay personas en las que estas manifestaciones son más sutiles. Sin embargo, en todos está afectado el uso pragmático de la comunicación.

..........................
Fuentes:
- De la Iglesia Gutiérrez, Myriam y José-Sixto Olivar Parra,Autismo y Síndrome de Asperger. Trastornos del espectro autista de alto funcionamiento. Editorial CEPE. Madrid, 2007
- Baron-Cohen, S. Autismo y síndrome de Asperger. 2010, Alianza editorial. 
Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez; 2015.
Síndrome de Asperger, por Digby Tantam, Profesor de Psicoterapia Hospital Walsgrave l.
Síndrome de Asperger. Síndrome invisible. 2013, Sánchez-Pardíñez, S., Psylicom Ediciones, colección de materiales para TEA. 

Enseñanza a adulto con asperger

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22/8/16

Disciplina y corrección de comportamientos inadecuados en las personas con Asperger/TEA.


  Disciplina no es sinónimo de castigo. Se trata de la aplicación de unas normas y rutinas para encaminar a la persona con Asperger/TEA en la dirección correcta evitando comportamientos inadecuados, rabietas y, sobre todo, el sufrimiento de la persona con el diagnóstico y el de su entorno. El caso es que por la especial idiosincrasia de las personas con Asperger/TEA aplicar las normas o poner en marcha disciplinas concretas requiere el cumplimiento de varios aspectos.  Los problemas de comportamiento en personas con Síndrome de Asperger o con trastornos del espectro autista generalmente se dan por dificultades en socialización, falta de comprensión de lo que sucede, un nivel alto de estrés o la falta de control sobre el medio, un interés obsesivo no satisfecho o como reacción defensiva. Cada episodio de "rabietas" tiene es un detonante. Siempre hay una razón que podría ser desde buscar atención, sufrir frustración o confusión, sentir depresión, necesutar ayuda o necesidad de pedir algo, la respuesta a las actividades que requieren de mucho tiempo o que son desagradables para la persona con TEA o Asperger, hipersensibilidad (ruido, temperatura, etc.). Las reacciones "no adecuadas" a esas situaciones suelen tener la misma duración aunque la  recuperación puede ser diferente cada vez.

  Para que los comportamientos inadecuados se corrijan y desaparezcan es muy importante trabajar el aprendizaje de conductas. Por ejemplo para poder aplicar consistentemente una regla se debe establecer aclarando qué es lo que la persona debe hacer, por qué, en cuánto tiempo y las consecuencias a aplicar si no se cumple la norma en cuestión.

  Para que la disciplina funcione es fundamental ser constantes y mantener siempre la misma actitud ante determinada conducta. Ayuda mucho que el ambiente sea predecible y que los posibles cambios (por ejemplo en las rutinas) se anticipen con suficiente anticipación e insistencia. Al iniciar un programa de disciplina haga una lista de las conductas molestas, difíciles y problemáticas en orden de prioridad. Después formule reglas con el objetivo de evitar esas conductas y decida qué consecuencias impondrá encaso de incumplimiento de la regla marcada. Exprese cada mal comportamiento en forma  clara y concreta así como la alternativa,es decir, el comportamiento deseado. Ignore conductas de poca importancia si no quiere perderse en un embrollo de normas a cumplir y escoja reglas justas, de acuerdo a la edad o capacidad del niño y a la magnitud de lo que se trabaja. Jamás se deben hacer demandas excesivas a la persona. Se trata de corregir comportamientos inadecuados no de traumatizar o frustrar a esa persona.

  El niño sufre al notar en el ambiente cambios y/o cuando se establece una nueva regla así que para aplicar disciplina que ayude al Asperger/TEA es fundamental que ambos padres o las personas que se ocupan de la persona con el diagnóstico estén de acuerdo.

  Los principios básicos que guían ese aprendizaje serían: 
- Un niño repetirá toda conducta que le permita conseguir lo que quiere.
- Cuando no se da la consecuencia que el niño espera, ésta tiende a no repetirse, a debilitarse e incluso a desaparecer.
  El objetivo del aprendizaje de conductas será que el niño aprenda a respetarse y cuidarse a sí mismo y a los demás. También le ayudaremos a autocontrolarse y a eliminar formas negativas o inadecuadas de actuar o de llamar la atención.
  Para iniciar un programa de disciplina acostúmbrese a decir las cosas una sola vez, evite gritar y mantenga la calma. Dedíquese a observar y elogiar sinceramente todos los comportamientos positivos y los progresos que presente la persona z la que se intenta aplicar disciplina y ayúdele a tener una buena imagen de sí mismo  y aprender de cada situación. Manténgase firme pero  no amenace porque sería contraproducente. Evidentemente se debe hacer cumplir la regla aplicando la consecuencia establecida cada vez que la persona la viole y no hacer caso de la conducta inadecuada si el niño intenta romper la regla para determinar su vigencia o la consistencia del adulto. De hecho en algunos niños la conducta tiende a empeorar antes de mejorar pero se trata de un periodo de prueba temporal y de adaptación y por lo tanto no se deben abandonar las reglas. Lo normal es que se explique una sola vez cada norma y que el niño repita la norma establecida (si es posible) para asegurarnos de que ha comprendido y fijarla. Comience manejando una o dos reglas solo. Cuando se hayan convertido en hábito se pueden empezar a trabajar otras. Y no pretenda castigar los comportamientos  imposibles de corregir como la inquietud en un hiperactivo, orinarse en la cama cuando no se controlan esfínteres, etc.
   

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Fuentes:

- http://conociendoamihermanoconautismo.blogspot.com/2010_10_31_archive.html

- Pilar Martín Borreguero. El Síndrome de Asperger.  ¿excentricidad o discapacidad social? Alianza Editorial, Madrid. 2004. 


Terapia Ocupacional

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15/8/16

Terapia ocupacional.



  La terapia ocupacional utiliza un enfoque centrado en el paciente que, a través de la actividad, posibilita la función ocupacional y promueve el bienestar dentro del ambiente natural de la persona, mejorando así su calidad de vida. Hacer terapia ocupacional y tener conocimiento de las cosas que te ayudan a autorregularte a nivel corporal favorece tanto a los niños como a los adultos, a centrarse cuando están distraídos o a activarse cuando se encuentran poco activados. Este tipo de terapia con frecuencia forma parte de las intervenciones de las personas con Trastornos del Espectro Autista para ayudar, entre otras cosas, a estimular el equilibrio entre el cuerpo y la mente con el fin de centrar a la persona con TEA. 
  Algunas estrategias para la regulación son: a modo de juego caminar como los animales, aprender posturas sencillas de yoga, parar y tomar respiraciones profundas, ofrecerle un objeto blando, o un juguete regulador, que le permita poder tensionar y destensionar manualmente el objeto, tener un cojín de texturas, etc. La clave está en desarrollar y enseñar la autorregulación de manera que cuando nos sentimos sobreexcitados o poco activos (baja energía) hagamos uso de las estrategias físicas para activar la mente y así poder mantener la atención.

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Fuente:
Texto de And Next Comes L, traducido por: Equip L’Andana.
Artículo original:
http://www.autismsupportnetwork.com/news/occupational-therapy-autism-and-tactics-self-regulation-998241

Principios generales de la intervención del Asperger por Mundo Asperger ( Sacha )

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PRINCIPIOS GENERALES EN LA INTERVENCIÓN DE NIÑOS AFECTADOS DE T.G.D

Seguir la iniciativa deL NIÑO: 
Todo el mundo aprende mejor cuando se interesa por la materia y cuando tiene la oportunidad de participar directamente en nuevas experiencias; esto es especialmente cierto en el caso de niños pequeños. Están continuamente experimentando para averiguar el efecto de sus acciones en su entorno. Su motivación para aprender se deriva de su éxito al tratar de influir en su entorno físico y social. Debemos combinar los ejercicios de la intervención con los intereses más inmediatos y las actividades del niño Es importante esperar a que el niño muestre de alguna forma interés por el material antes de intentar enseñarle a hacer algo con éste.

Permitir al niño que elija entre diferentes posibilidades
En el curso normal del desarrollo, los niños empiezan a escoge entre diferentes posibilidades poco después de nacer y continúan indicando sus preferencias a lo largo de su vida. El niño se hace más consciente de las elecciones que realiza y les atribuye cada vez más importancia. poder indicar preferencia constituye un aspecto importante del desarrollo (el sentido de control - dominio sobre el entorno). También representa una base importante para la comunicación, que suele aflorar como un deseo de conseguir o rechazar algo. A menudo los adultos caemos en la trampa de hacer lo que creen mejor para el niño sin ofrecerle ninguna opción. Esto puede dar lugar a un niño pasivo, que no sienta la necesidad ni el deseo de comunicarse con otros. Los cuidadores deben realizar un esfuerzo consciente para hacerle elegir entre diferentes posibilidades a lo largo del día y deben respetar sus decisiones. 
Por ejemplo, ofrecerle su zumo con una mano y una cucharada de comida con la otra, a la hora de comer. Darle lo que mira o intenta tocar. Aún en el caso de que su acción sea accidental y no constituya una "verdadera elección", el niño aprende que sus actos tienen una repercusión; de esta forma se ponen los cimientos para que más tarde sepa realizar elecciones deliberadas.
Es imprescindible que aceptemos la elección del niño una vez ofrecida la posibilidad de escoger entre dos o más opciones. Por lo tanto, se le deben presentar alternativas aceptables y no tener una idea preconcebida sobre lo que debe ser la elección 'correcta". Muchos problemas de comportamiento del niño pueden evitarse ofreciéndole la posibilidad de hacer elecciones. Si el niño tiene la oportunidad de elegir entre realizar una actividad u otra, es poco improbable que rechace ambas, incluso cuando ninguna de ellas represente su pasatiempo preferido.
¨ Las consecuencias son importantes:
Uno de los preceptos fundamentales de la enseñanza es que las consecuencias son importantes para mantener o cambiar el comportamiento de un individuo. Una consecuencia es sencillamente un acto que sigue a otro como resultado o efecto del primero. Las consecuencias pueden tener mucha importancia para fortalecer o debilitar conductas específicas. Dicho de manera sencilla, esto significa que cuando una acción deseable o interesante es el resultado de algo que Cristian hace, será más probable que continúe con esa conducta o la repita. Asimismo, si un comportamiento va seguido por una experiencia desagradable o que parezca no influir en absoluto en el entorno del niño, probablemente se repetirá con menos frecuencia. Este es el principio subyacente al hecho de que algunos comportamientos se pueden cambiar mejor ignorándolos, con una suave reprimenda o llevando al niño a otro lugar durante un corto periodo de tiempo. Por ejemplo, si se separa al niño de sus compañeros durante dos minutos cada vez que intente morder a uno de ellos es probable que esa conducta disminuya o desaparezca por completo.
¨ Hacer que las consecuencias sean eficaces
Fomentar el aprendizaje utilizando las consecuencias parece muy sencillo, y lo es. No obstante, hay que tener en cuenta algunos aspectos cruciales para poder emplear las consecuencias de modo eficaz:
 Las consecuencias que suceden de modo natural son las más eficaces para enseñarle a que puede influir en su entorno. Esto es especialmente cierto en el caso de niños de corta edad .
Considerar la diferencia entre el niño que puede hacer que un móvil se mueva tirando de un cordel y otro que recibe un caramelo por haber colocado un bloque encima de otro. Ambos pueden repetir estas actividades y, por lo tanto, "aprenderlas". Sin embargo, el primero ha aprendido cómo influir en su entorno físico (esto es, mover el móvil), y no sólo repetirá esta acción sino que experimentará con ella durante otras actividades a lo largo del día. El segundo niño ha aprendido a completar una tarea para recibir un caramelo de un adulto, pero puede demostrar poco interés en esa actividad o en otra similar, a menos que esté presente un adulto para proporcionarle un premio. 
 Las consecuencias sociales tienen gran importancia. Desde el nacimiento, los niños necesitan atención y repiten aquellas actividades que les aseguran la atención del adulto. El adulto que aprenda a prestar atención a las acciones deseables del niño y a ignorar las no deseables se encontrará con menos problemas de comportamiento. 
por ejemplo: darle un abrazo cuando da su primer paso solo constituye un buen suplemento a la sensación interna del niño de haber hecho algo importante. 
Otras consecuencias eficaces pueden ser dar palmas, acariciar al niño, o indicarle aprobación de otras formas. Todas ellas deben emplearse con prudencia, sobre todo para que sea posible apoyar al niño cuando tenga que aprender a realizar tareas difíciles en las que las consecuencias más naturales puedan apreciarse poco o conseguirse sólo con un esfuerzo grande.
 Las consecuencias sociales son un resultado natural de la enseñanza de habilidades de comunicación. Sólo se aprende a comunicar algo cuando existe un oyente sensible. Primero es necesario atender a la mirada del niño (por ejemplo, devolverle la mirada, responder a un objeto que reclama su atención); más tarde, se participará en "juegos" de turnarse y finalmente, se conversará con él.
 Las mismas consecuencias no serán eficaces para todos los niños, porque a cada niño le gustan diferentes tipos de estímulos. Algunos niños responderán mejor y de modo más positivo a las interacciones con juguetes, mientras que a otros les gustaran más los intercambios sociales. El primer paso para identificar las acciones que provocan mejor una respuesta del niño consiste en probar las diferentes consecuencias.

Es importante cambiar a menudo las consecuencias positivas eficaces. Igual que los adultos, los niños se aburren, y las experiencias o acontecimientos esperados con anticipación se vuelven menos emocionantes
 Para que una consecuencia determinada sea eficaz para estimular o disminuir un comportamiento, tiene que aparecer inmediatamente después de dicho acontecimiento. Esto ayuda a Cristian a entender la relación entre lo que hace y lo que ocurre en su entorno.
 Además, para que Cristian entienda la relación entre lo que él hace y lo que pasa, la consecuencia tiene que ocurrir siempre. La constancia resulta especialmente importante cuando el niño está aprendiendo algo nuevo y cuando el adulto proporciona consecuencias "indeseables" como respuesta a una conducta infantil negativa. Cuando se intenta eliminar un comportamiento, es preciso emplear la consecuencia cada vez que ocurre la conducta. Por ejemplo, el niño puede confundirse si no se encuentra excluido de las actividades del grupo todas las veces que intenta morder a otros.
 Cuando los niños comienzan a entender el lenguaje hablado, se puede aumentar la eficacia de las consecuencias explicándolas con palabras. De esta manera, el niño recibe una pista adicional sobre la forma en que él influye en su entorno (por ejemplo: "Aprieta el botón... ¿ves cómo se enciende la tele?," "Dame tus manos y te levantaré," "Termina de comer y podremos salir").
¨ Dividir una tarea en varias partes cuando sea necesario
Dentro de las secuencias de los programas se han ordenado los ítems atendiendo a su dificultad prevista para la mayoría de los niños. Los aprendizajes se programan siguiendo un orden lógico de enseñanza. En el caso del niño es necesario dividir la tarea en varias partes para facilitar su aprendizaje. 
¨ Proporcionar continuidad y cambio
Aunque parezca contradictorio, Cristian necesitan en su entorno tanto la continuidad como el cambio. La continuidad les proporciona un sentido de seguridad. El educador y las personas que le cuidan habitualmente deben asegurarse de que el niño tenga orden y rutina en su vida; esto le ayudará a entender que, al menos en parte, su entorno se puede predecir. El niño aprende lo que puede esperar de ciertas personas y el orden de sucesión de las rutinas cotidianas tales como bañarse, comer y vestirse. También aprende lo que puede esperar de ciertos juguetes y puede disfrutar repitiendo una actividad muchas veces cuando el adulto ya la encuentre aburrida o incluso molesta. Por supuesto, las rutinas varían a veces, pero la continuidad ayuda al niño a sentirse seguro en su entorno y a confiar en las personas que le cuidan. Dentro de ese mundo seguro, al niño le resulta posible reconocer los cambios e interesarse por provocarlos.
¨ Preparar el éxito
Para que Cristian siga queriendo relacionarse activamente con su entorno, es necesario que experimente éxitos en cada una de las pequeñas tareas que se le enseñan. Por ejemplo, si se le está enseñando a tender la mano para tocar un objeto, como una pelota, hay que asegurarse de que pueda alcanzarla. Los niños pueden desanimarse con una tarea demasiado difícil y aburrirse con otra demasiado fácil. La actividad debe suponer un reto, no una imposibilidad.
¨ Incorporar experiencias educativas a las rutinas cotidianas
Cada día, un niño aprende cosas en todos los campos del desarrollo. Aunque sus avances pueden ser mayores en unos aspectos que en otros, el niño puede aprender algo nuevo en varios campos al realizar cada actividad. Por ejemplo, cuando da palmas acompañando una canción infantil, aprende habilidades cognitivas, sociales, motrices gruesas y motrices finas.
¨ Conceder al niño tiempo para descansar
Igual que los adultos, los niños necesitan un tiempo para sí mismos (esto es, para jugar solos o con adultos sin que estos últimos les pidan nada). El adulto puede enseñar mucho a Cristian, sencillamente manifestando sensibilidad y entusiasmo por sus intereses. Se emplearán materiales orientativos, de manera constante y regular, pero hay que recordar que las actividades que aparecen en este programa constituyen sólo algunas de las rutinas importantes realizadas por el niño a diario.

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Familia con hija asperger

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Impacto en la familia. Estrés crónico.

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1. FAMILIA Y TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) "ESTRÉS CRÓNICO" 

(A través de Concepción Peiró, representante de la plataforma de padres contra los recortes en atención temprana de la Comunidad Valenciana). Obtenido de Maximo Potencial Para Autismo, el sábado, 08 de enero de 2011. FAMILIA Y TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) by Centro De Día GrandinTemple on Wednesday, January 5, 2011 

ESTRÉS CRÓNICO:
Las investigaciones muestran que los padres de los niños con trastornos del espectro autista tienden a padecer estrés crónico. Dentro del ámbito de las discapacidades psíquicas, este síndrome acostumbra a provocar un impacto muy severo en las familias y significativamente superior a otras discapacidades con deficiencia mental. Las alteraciones de los vínculos afectivos y las dificultades de socialización y comunicación, convierten a las personas con TEA en seres humanos muy difíciles de comprender, incluso para sus propios padres. 
Además de las alteraciones cualitativas hay que agregarle la arbitrariedad de sus conductas, la intensidad y amplitud de sus obsesiones y rituales, es decir la "desorganización conductual", que a la vez se presentan con una gran heterogeneidad dentro del propio trastorno.
Los padres a menudo se sienten confusos y esta confusión, se ve acrecentada por el aspecto físico, habitualmente normal, de estas personas.
La gravedad de estos síntomas conductuales, es una causa importante de estrés para los padres, puesto que altera profundamente la convivencia familiar, no sólo dentro del hogar, sino también en los lugares públicos, de forma que muchas de estas familias tienden a limitar sus actividades fuera de casa, para evitar situaciones embarazosas motivadas por la conducta de su hijo.
Los padres con hijos con trastornos del espectro autista tienen muchas posibilidades de creer, durante bastantes meses, que están criando un hijo totalmente normal, y cuando comienzan a aparecer los primeros signos de anormalidad es muy probable que se enfrenten a opiniones profesionales divergentes y que no se correspondan con el diagnóstico definitivo. Además, el hijo afectado mostrará una conducta profundamente alterada e imprevisible en muchos aspectos, lo que unido a los graves problemas secundarios de conducta, hará que la convivencia familiar sea realmente difícil.
Así­ pues, no es de extrañar que el estrés que manifiestan los padres con hijos con autismo sea normalmente muy elevado y significativamente superior al de los padres con hijos con otras discapacidades.
Las familias requieren incrementar sus recursos de afrontamiento del estrés y mucho Apoyo Social. Con independencia del tipo de centro educativo al que acuda el niño, es imprescindible elaborar, tan pronto como sea posible, un programa de intervención en el ámbito familiar.
Actualmente, nadie discute la necesidad de que los padres participen activamente en el tratamiento de sus hijos afectados de autismo, y la parte más importante de esta participación consiste en elaborar programas terapéuticos para el hogar. El hecho de que los padres se conviertan en agentes activos del tratamiento de sus hijos ha demostrado ser plenamente beneficioso, no solamente para la persona afectada, también para ellos mismos, debido al desarrollo de sentimientos de auto-eficacia y al mayor conocimiento y control de la conducta de su hijo.
A lo largo del ciclo vital del hijo afectado, las familias necesitan recibir apoyos sociales muy diversos. Las familias suelen tener dificultades para encontrar profesionales adecuados, debido a la gravedad de las alteraciones de conducta de muchos de los seres afectados del síndrome.
Por este motivo, hay que valorar muy positivamente las iniciativas de algunas asociaciones y fundaciones de padres como así­ mismo de instituciones de llevar a cabo programas de formación especializados en éste tema. En Córdoba, Aregentina, debemos fomentar la formación y capacitación específica para el TEA, hay una carencia importantísima de recursos humanos formados en la problemática y las familias lo sufren y padecen diariamente.
En otras partes del mundo existen los respiros familiares, que complementan la atención que proporcionan los centros educativos y de dí­a, y funcionan durante las vacaciones escolares y los fines de semana. Estos respiros deben contar con profesionales con conocimientos y experiencia suficientes en el ámbito de los trastornos del espectro autista, y coordinar adecuadamente sus acciones con el centro educativo o de dí­a al que acude la persona con tea y con la familia, caso contrario pueden provocar disfunciones importantes en la evolución de éstos seres y en la dinámica familiar, a causa de la disparidad de actuaciones.
En el caso específico del autismo, sobretodo en los casos más graves, las familias pueden hallar dificultades importantes para que su hijo sea atendido temporalmente por otras personas, a causa de la incertidumbre y dificultad que plantea la conducta de estos niños a personas ajenas al tema.
Un aspecto que sí­ es evidente, es que cuanto mayor es el grado de afectación del niño mayor es también la necesidad de la familia. Asimismo, el aumento del efecto de las conductas problemáticas al llegar a la adolescencia, hace que a partir de esta etapa del ciclo vital, el requerimiento de apoyo por parte de las familias aumente de forma significativa.

2. COMPRENDER EL SINDROME DE ASPERGER Y SU IMPACTO EN LA FAMILIA
Autores: Brenda Smith Myles y Richard L. Simpson
Extraído del libro: "Sindrome de Asperger- Guia para educadores y padres". Ed. Pro-ed
Traducción para uso interno de la Página Autismo-España: Cristina Fanlo

Los padres y familiares de personas con síndrome de Asperger se enfrentan a una serie de retos para los cuales tienen poca o ninguna formación. Al igual que ocurre con todos los padres y familiares de personas con cualquier tipo de discapacidad, experimentan accesos de cólera, decepciones, frustraciones y toda una variedad de emociones relacionadas directa o indirectamente con el trastorno. No obstante, se les pide que a la vez entiendan y apoyen a su familiar con síndrome de Asperger, sin que exista una difusión de información apropiada para poder comprender la enfermedad. Por lo tanto, además de tener que lidiar con desafíos personales importantes sin prácticamente ninguna ayuda, estas familias tienen a menudo que educar a los demás sobre los misterios, características y retos asociados con el síndrome de Asperger.
Por estos motivos, hemos incluido en este libro las palabras y reflexiones de padres y familiares de personas que tienen el síndrome de Asperger. Nuestra esperanza, y la de todos los que han contribuido en la elaboración de este capítulo, es que sus experiencias beneficien a otros padres y familiares, así como a los profesionales que trabajen con personas con síndrome de Asperger.

CASOS PERSONALES:

Michelle es una adolescente con síndrome de Asperger. Fue diagnosticada a la edad de 12 años. Antes de ese momento, la naturaleza excéntrica, testaruda y despegada de Michelle era un misterio y no se sabía cómo ayudarla. Michelle había sido siempre una niña "difícil" y su obstinación en hacer las cosas de un modo único y peculiar había hecho la vida difícil tanto para ella como para su entorno. Incluso su parto fue difícil y único, ya que fue sacada "hacia arriba" y no al revés, como es la norma general. Esto podía haber constituido un atractivo, pero al igual que ocurrió con tantas "rarezas" posteriores de Michelle, el resultado fue el de un mayor dolor de parto. En este caso, el salir boca arriba significó 23 horas de doloroso parto para mamá. Michelle no era un bebé fácil de querer. Mostraba su descontento de un modo regular y efectivo mediante rabietas descontroladas y tenaces. Esto ocurría especialmente cuando se producían cambios. Por ejemplo, un viaje en coche a los 3 meses de edad significó un incesante gemido durante todo el camino. Solamente había paz cuando dormía, y esto ocurría de modo impredecible e insuficiente. Ocurría lo mismo en habitaciones de hotel,, casas de otros familiares, es decir en cualquier entorno extraño. Con el tiempo, papá y mamá se resignaron a la idea de que se trataba simplemente de "cólicos", aunque no se ajustaban siempre con lo que decían los libros, sobre todo en lo referente a que "a los 3 meses, desaparecían" (¡más bien duraron 6 u 8 meses!).
Cuando era un bebé, Michelle se ponía siempre un poco rígida e inquieta cuando se la cogía en brazos. No se aproximaba cariñosamente y se resistía a la cercanía y al afecto físicos. Aunque podía jugar de un modo social y disfrutaba con tonterías, no era propensa a interaccionar con otras personas y prefería jugar sola. Hacia el final de su primer año de vida, empezó a mirar "hacia la lejanía" cuando estaba en compañía de otros niños. Hay una foto de su primera fiesta de cumpleaños que es muy típica: había otras cuatro niñas pequeñas concentradas en algún pequeño acontecimiento, mientras Michelle tenía una expresión que parecía que estaba en "estado de trance" y sus pensamientos estaban en otra parte. Antes, al igual que ahora, Michelle casi nunca estaba "presente en el momento". Es muy poco consciente de la gente, los objetos y los acontecimientos que ocurren en el momento. Su mente está en otro lugar (pensando activamente), pero no aquí y ahora. A nivel social, la niña pequeña en la que se fue transformando Michelle era más o menos igual. Su mamá se esforzaba una y otra vez en fomentar sus relaciones de amistad, invitando a otras niñas a jugar, pero las cosas generalmente "no cuajaban". Por regla general, Michelle no parecía estar interesada en este tema. Incluso cuando Michelle intentaba interaccionar con otros niños, sus esfuerzos eran torpes e ineficaces. A pesar de todo, más o menos por aquellas fechas, Michelle encontró una amiguita, una vecina llamada Tamika. Tamika era bastante lenta y casi tan peculiar en su comportamiento como Michelle (por ejemplo, Tamika, que era una niña sumamente segura de sí misma, tenía casi constantemente y de modo inconsciente un chupete en la boca, lo que duró hasta bien avanzados sus 5 años!). Las dos niñas fueron compañeras casi constantemente desde la edad de 1 año hasta cumplir los 6 años, momento en el cual Tamika y su familia se cambiaron de lugar de residencia. Cada una de ellas parecía olvidar las rarezas de la otra. Y aunque sus personalidades no "encajaban" demasiado bien, consiguieron ser amigas utilizando un estilo de "juego paralelo", en el cual cada una estaba a lo suyo, pero "juntas". Este estilo duró hasta que Tamika se cambió de casa, con una edad en la cual el "juego paralelo" ya hacía tiempo que no se consideraba "normal". A la edad de 2 años, Michelle tuvo un hermanito. Aunque el hermanito tenía un papel secundario frente al papel de Tamika, era no obstante un compañero cercano, que aceptaba a Michelle de un modo total. Por su parte, Michelle adoptó un papel protector hacia su hermano pequeño.
A la edad de 4 años, Michelle fue matriculada en un colegio de preescolar 3 días por semana. Sus padres, convencidos de que era muy brillante, se sorprendieron mucho ante los informes negativos de sus profesores. Estaban preocupados, e incluso muy preocupados, por el hecho de que Michelle no interactuara bien con los demás niños. Casi al mismo tiempo, Michelle desarrolló un extraño apego a un árbol cercano a su casa. Era un viejo roble achaparrado del patio trasero, que se convirtió de modo inexplicable en "su" árbol, un apego afectuoso que mencionaba varias veces al año y que duró casi una década. Mostraba su afecto pasando largos ratos sentada en la base del árbol y haciendo comentarios excitados y animados sobre el árbol, el "viejo amigo" de Michelle.
La escuela primaria fue una etapa interesante. Michelle obtuvo un CI global de 130 en las pruebas estándar que se les hicieron a todos los niños de preescolar para medir su CI. Sin embargo, su profesora, que era una mujer mayor con una fuerte inclinación autoritaria, estaba descontenta con el trabajo y el comportamiento de Michelle. Muy raras veces les hacía a sus padres comentarios positivos sobre Michelle. Todo lo contrario, parecía a menudo disgustada con Michelle, y Michelle parecía estar a menudo triste y frustrada. No causó sorpresa el que la profesora recomendara que Michelle repitiera el preescolar. Por suerte, la segunda vez Michelle tuvo a una profesora de preescolar nueva y muy distinta. A la profesora número 2 claramente le gustaba Michelle y apreciaba sus originales modos de comportarse. De hecho, a esta profesora le gustaban todos los niños y parecía feliz y segura de sí misma, sin inclinarse hacia el autoritarismo. Esta era la receta perfecta para Michelle, lo que dio lugar a una estudiante más feliz y satisfecha. Con el paso de los años, este modelo de profesor funcionó muy bien en muchas ocasiones. Por el contrario, los profesores estrictos y autoritarios, que eran beneficiosos para muchos estudiantes, no eran buenos en el caso de Michelle. Michelle nunca era capaz de complacer a una persona reglamentaria con un énfasis en el orden y en la puntualidad que estaban muy lejos del alcance de Michelle. Los profesores de este tipo causaban siempre un impacto negativo tanto en el rendimiento como en el comportamiento de Michelle y especialmente en su autoestima.
Afortunadamente, durante los siguientes 4 años escolares, los profesores fueron razonablemente tolerantes y dispuestos a ayudar a Michelle, lo que le permitió ser ella misma. Normalmente, la encontraban interesante y atractiva, a su modo tan propio y peculiar. Se mostraban realistas con respecto a su progreso, pero sin embargo tenían cuidado en no criticar demasiado el que sus deberes estuvieran manchados o el que no estuviera atenta en clase. Y aunque Michelle no era de ningún modo la alumna ideal, se mostraba obediente y su comportamiento no era nunca disruptivo.
Durante la primaria, el comportamiento de Michelle con los demás niños siguió siendo extraño. A Michelle se la podía describir como reservada y despegada, como un "lobo solitario". Michelle rara vez interaccionaba con sus compañeros de colegio, a menos que tomara parte en un juego dirigido por el profesor. Durante los recreos, Michelle se dedicaba normalmente a pasearse sola sin rumbo fijo, felizmente absorbida en sus propios pensamientos. La excepción principal de este patrón era que ella buscaba a menudo a adultos para "conversar", y lo hacía de un modo regular. La conversación era generalmente unilateral, con Michelle divagando de forma ligeramente pedante sobre algún tema escogido por ella. Los profesores permitían este comportamiento, tanto por cortesía como por cierto grado de interés, pero con el tiempo, lo cortaban para evitar el monopolio de Michelle y para animarle a mezclarse con los demás niños. Durante la mayor parte de la escuela primaria, la vida casera de Michelle seguía el patrón establecido anteriormente. La amistad con Tamika se conservó igual, hasta que Tamika se cambió de casa. Y a pesar del papel tan importante y central que Tamika había representado para ella, y de que Michelle mencionaba de modo muy frecuente su partida, no pareció producirle ni una tristeza ni un sentido de la pérdida demasiado manifiestos. Los intentos para fomentar la interacción con niñas "normales" seguían siendo infructuosos, pero eran aparentemente más dolorosos para sus padres que para la propia Michelle. Alrededor de los 8 años, se produjo un cambio de residencia a un vecindario distinto, que propició una nueva selección de potenciales compañeros de juego para Michelle, pero no hubo mejoría. Sin embargo, a partir de esta mudanza, se desarrolló una interesante relación. Michelle llegó a reverenciar a la vecinita de al lado, que era una niña más bien esnob, e intentó hacer amistad con ella. Se desarrolló una relación, debido tanto a la alta opinión que Michelle tenía obviamente de su vecina como al aprecio por parte de ésta hacia cualquier persona que reconociese qué maravillosa era. Sin embargo, después de varios meses, la relación se volvió aburrida para la vecinita y la cortó bruscamente. Desconcertada y sin sentir ninguna vergüenza, Michelle hizo esfuerzos repetidos y serios para volver a recuperar a su amiga, aunque fueron torpes. Después de varios fracasos, dio con algo que funcionó: se convirtió en la sirviente de la vecina, realizando todo tipo de tareas a cambio de las atenciones de su "amiga". Incluso cuando este extraño acuerdo perdió su atractivo para la vecinita, Michelle aceptó esta segunda pérdida de su amiga sin remordimientos ni humillación. Por desgracia, esta actitud despegada frente a la aceptación social no iba a durar para siempre. En casa, la alumna de primaria que era Michelle pasaba gran parte de su tiempo sola en su cuarto. Aunque le interesó brevemente el coleccionar sellos, la mayor parte de sus actividades carecían de sentido. Tenía dificultades para mantener la atención en una determinada actividad y por lo tanto, pasaba de una actividad a otra, sin terminar nunca nada. Su papá adquirió la costumbre de leerle cosas a Michelle en su cuarto, en especial la revista Highlights, que les encantaba a los dos. En esta etapa, a Michelle le gustaba hacer sus deberes escolares con su papá, sobre todo cuando éste le presentaba el material de forma verbal. Fue también en esta etapa cuando el extremo desorden inherente a Michelle se hizo patente en su cuarto, en la mesa y en particular, en el colegio, donde el profesor mencionaba puntualmente su desorganización. Obviamente, Michelle no quería ser desordenada no desorganizada, y nunca se mostró hostil frente a los intentos de los demás para ayudarla a "organizarse". Simplemente, era incapaz de organizarse de forma mantenida. Es probable que su falta de atención hacia "el aquí y el ahora" le hiciera pensar que el orden no era importante. El organizarse le podría haber supuesto pagar un alto precio, ya que requería una atención sostenida que a Michelle le resultaba muy tediosa, cansada e incluso agotadora. El 5º año de primaria marcó un cambio significativo en el colegio. No solamente aumentó la dificultad del trabajo a realizar, sino que además el profesor se apartó de la línea de "dejar hacer" de sus predecesores. En vez de esto, exigía conformidad en las tareas escolares y no estaba dispuesto a flexibilizarse en este punto. A pesar de su inteligencia natural, Michelle era generalmente incapaz de cumplir con las demandas de terminar la tarea y entregarla motu propio, sin mencionar la imposibilidad de llevar la cuenta de los deberes para casa, etc. Los esfuerzos que realizaron los padres de Michelle para modificar las demandas del profesor en función de las limitaciones de Michelle fueron inútiles. El profesor pensaba que el desarrollo de la habilidad para organizarse y de la responsabilidad venían en primer lugar. Cualquier niño podía hacerlo, solamente era una cuestión de voluntad. Este fue el estribillo predominante de los profesores de Michelle durante los 4 años siguientes, y el resultado final fue que Michelle no mejoró de forma significativa en responsabilidad ni en organización; y naturalmente, aprendió además muy pocas cosas. La rigidez del profesor del 5º año de primaria se repitió en el 6º curso, sólo que más acentuada. Aunque la profesora era dinámica y efectiva con la mayoría de los alumnos, era incapaz de aceptar en un estudiante la no-conformidad, el desorden, la desorganización o cualquiera de las características que se derivan de estas tres. Esta profesora podía hacer que los trenes llegaran a tiempo, pero no se preocupaban de los que se quedaban en la estación, entre los cuales estaba generalmente Michelle. De hecho, a la larga, la no-conformidad de Michelle hizo que la profesora no la apreciara. A la vez que sus profesores se iban convenciendo de la poca valía de Michelle, ésta estaba llegando a la misma conclusión por sí misma. Cuando era una joven adolescente, Michelle experimentó el desarrollo de la conciencia de sí misma que la mayoría de los chicos experimentan a esa edad. Y mientras para la mayoría de los chicos, este proceso es positivo, éste no fue el caso de Michelle. Hasta ese momento, a Michelle le importaba bastante poco el hecho de ser una persona solitaria, incapaz de "conectar" con otros niños y formar parte de un grupo. Se sentía contenta pasando sola el tiempo del recreo y de la comida y no le preocupaba su falta de amigos.
Sin embargo, una vez que desarrolló la conciencia de sí misma, el darse cuenta de que no encajaba en ningún grupo fue muy doloroso. Como resultado de esto, se deprimió y su comportamiento alegre cambió, volviéndose triste, frustrada e incluso furiosa. En casa, se quedaba casi exclusivamente en su cuarto. Para aliviar su estrés, adquirió la penosa costumbre de cortarse con un alfiler o un pequeño cuchillo. Los cortes eran superficiales y no peligrosos. Pero eran lo suficientemente obvios como para enviar "olas de choque" a través del colegio y de la familia. Aunque para los que la conocían estaba claro que cuando se cortaba no intentaba producir daño, sino aliviar su estrés, los adultos "protectores" se inquietaban por ello, tanto en el colegio como en los demás sitios. Naturalmente, hacían preguntas sobre el tema del suicidio. "Sí", alguna vez pensó en morirse. "Sí", alguna vez pensó en suicidarse. Como es fácil imaginarse, esto era más que suficiente para desencadenar un flujo de atención hacia ella. Michelle, que sufría de una incapacidad para conectar y para mantener conversaciones con los demás, había encontrado un medio de ser importante, de evitar que la ignoraran. ¡Lo que ocurrió a continuación no fue bueno! Michelle no solamente recibió una atención incesante por parte tanto de los adultos como de los niños cuando hacía observaciones inquietantes, sino que aprendió rápidamente el juego y adquirió una gran habilidad para el mismo. Sin embargo, no era un tema de manipulación. Michelle estaba simplemente obteniendo lo que necesitaba de la mejor manera que sabía. Por supuesto, cualquier niño pequeño podría ser seducido por este tipo de atención instantánea. Pero mientras que la mayoría de los jóvenes adolescente sospechan su coste y la evitan por completo, o bien renunciaban a ella con bastante facilidad, Michelle no entendía esto y por lo tanto persistía en su actitud. Y una vez que este tema del suicidio perdió su impacto, fue reemplazado por otros asuntos también chocantes. Desgraciadamente, Michelle no podía comprender el impacto negativo que su actitud producía en sus compañeros, para los cuales se reforzaba cada vez más la sensación de que Michelle era rara y poco deseable. Al final, esta actitud nos condujo a la consulta del psicólogo, donde continuó la espiral hacia abajo. En un esfuerzo para descubrir cualquier psicopatología subyacente, el psicólogo animó a Michelle a expresar todos sus pensamientos horribles o mórbidos que pudieran estar latentes en los oscuros recovecos de su mente. Por su parte, Michelle estaba de lo más dispuesta a colaborar. Rápidamente, le contó al psicólogo un gran número de fantasías chocantes y a cambio de esto, el doctor le proporcionó a Michelle una gran cantidad de atención satisfactoria y de alta calidad. Tanto el doctor como la paciente fueron embaucados. Para el psicólogo, el resultado fue un diagnóstico errático y equivocado de una personalidad extremadamente mórbida, cuando en realidad no era así, ya que se basó en las meditaciones de una paciente cuya necesidad de recibir atención se satisfacía inventando cosas chocantes para contar. Para Michelle, ¡simplemente se reforzó la idea de que las observaciones chocantes funcionan! Desgraciadamente, y siguiendo la lección del psicólogo, las observaciones sobre cortes y suicidio se hicieron incluso más frecuentes, siendo con el tiempo reemplazadas por meditaciones ficticias sobre su lesbianismo, sus múltiples personalidades y sus amigos criminales.

Brent
Santa Claus se estaba preparando para visitar la guardería a la que iba nuestro hijo. De repente, nuestro hijo le retiró la silla a Santa Claus y el viejo y alegre San Nicolás se cayó aparatosamente. Los demás niños y sus padres no sabían qué actitud tomar. Mi mujer y yo, tampoco.
Pasarían más de 8 años antes de que recibiéramos el diagnóstico de síndrome de Asperger, también llamado a menudo autismo de alto funcionamiento. Por lo menos, el diagnóstico explicaba más claramente el apuro que pasamos en la guardería, así como una docena de ejemplos más de la singularidad de nuestro hijo. Así como Santa Claus, según nos informaron, se repuso de la caída, papá y mamá se agotaron tratando con pediatras, psiquiatras, psicólogos, alergólogos, farmacólogos, terapeutas, consultores educativos y consejeros, sin dejar fuera a nuestro seguro médico, al personal de colegios públicos y privados y a los profesores a domicilio. Y además nos trasladamos a vivir a un lugar presuntamente favorable desde el punto de vista alérgico (en el cual nuevas alergias reemplazaron a las antiguas) y un par de meses después, nos volvimos a nuestro lugar de origen para poner remedio a nuestra añoranza. Estábamos preparados para no escatimar ningún esfuerzo. Aunque tardío, el diagnóstico de Asperger ayuda de hecho a disminuir lo que podríamos llamar el "pánico parental". Tenemos más claro lo que podemos esperar, cómo podemos tratarlo y cómo estar preparados para enfrentarnos a lo inesperado. Uno podría razonablemente preguntarse si este diagnóstico nos trae además temores sobre el futuro de nuestro hijo, sobre sus expectativas a la hora de navegar con éxito en el laberinto de los rituales sociales, que es el lugar más estresante de todos los oscuros lugares en los que la gente con Asperger debe entrar. Sí, el diagnóstico nos ha traído nuevas preocupaciones, sobre todo en lo relativo a sus inminentes salidas con chicas, propias de la adolescencia, a si entenderá de verdad el compromiso que se necesita tener para casarse, para criar a los hijos o para tener relaciones profesionales productivas. También existe la preocupación de que sus hijos pudieran heredar determinados rasgos de Asperger. Y sin embargo, con todos los ajustes diarios y las incertidumbres futuras, hay un lado "positivo" inesperado. Diré algo más sobre esto en un momento.
El diagnóstico de síndrome de Asperger y nuestro subsiguiente examen de la literatura existente nos ha ayudado a entender muchas cosas que nos han inquietado durante años, tales como:
• ¿Por qué, cuando nuestro hijo era un niño pequeño, capaz de hablar con claridad, respondía a nuestros saludos cariñosos simplemente con una mirada fija hacia el vacío? 
• ¿Por qué se resistía a nuestros abrazos y sin embargo, cuando dormía con papá o mamá, parecía pegarse a nuestras espaldas con todo su cuerpo? 
• ¿Por qué se tiraba al suelo y gritaba cuando alguien ponía en marcha un aspirador? 
• ¿Por qué sus preguntas se volvían cada vez más y más repetitivas, como si nunca hubiera oído nuestras respuestas? 
• ¿Por qué, durante la mayor parte de su niñez, no pudo nuestro hijo recoger un balón cuando su padre se lo lanzaba o aprender él a lanzarlo correctamente? 
• ¿Por qué, cuando se murió el perro de un compañero de clase, nuestro hijo reaccionó riéndose a la cara del afligido jovencito? 
• ¿Por qué, después de experiencias de juego en las que sus compañeros de equipo le gritaban con resentimiento, nuestro hijo insistía en que solamente había intentado ayudar al equipo rival? 
• ¿Por qué, en sus primeros años escolares, se desorientaba de un modo tremendo cuando tenía que cambiarse a una nueva tarea? 
• ¿De dónde venían todos aquellos tics que aparecían y desaparecían, tales como movimientos de manos y brazos extraños, tos incesante, tartamudeo o sonarse la nariz con mucho ruido? 
• ¿Qué es lo que desencadena esos ataques de ansiedad periódicos y alarmantes, durante los cuales a veces se muerde a sí mismo con fuerza y agita furiosamente sus manos?
• ¿Por qué los "amigos" le abandonan con una consistencia tan desesperante?
• ¿Por qué durante tanto tiempo se encontraba incómodo con pantalones ceñidos a la cintura y se empeñaba en ponerse ropa inapropiada, pero más suelta? 
• Cuando nuestro hijo es presentado a una persona sola, ¿por qué su cuerpo se hace rígido y su cara adopta una expresión sobresaltada, aunque puede dirigirse a toda la gente que llena una habitación con una relativa facilidad? 
• ¿Cómo es posible que toque el piano casi perfectamente delante de una audiencia, cuando las lecciones de práctica anteriores han sido irregulares y además han acabado frecuentemente en colapsos nerviosos emocionales? 
• ¿Por qué sus notas en comprensión de lectura caen tan alarmantemente? 
• ¿Por qué, aunque se le proporcionó un amplio material de lectura desde su más temprana edad, él se sumergía sin embargo en libros de publicidad de ferias automovilísticas? 
• ¿Qué es lo que explica una motivación cercana al cero y una energía tan baja en un joven de tan alta inteligencia? 
• ¿Qué es lo que hace que nuestro hijo convierta una simple excusa en una especie de auto-flagelación persistente, hasta el punto de aturdir a papá y mamá? 
Donde anteriormente sólo había conjeturas, ahora hay respuestas (aunque limitadamente satisfactorias) a todas estas preguntas en el contexto del síndrome de Asperger. Hay que observar que los tiempos verbales de las preguntas cambian, lo que indica que nuestro hijo ha avanzado en su habilidad para cambiar de tarea, atrapar una pelota o vestirse de un modo adecuado. También ha habido un progreso en la mayor capacidad de sus padres para entenderle con paciencia y para pensar, cada vez con más convicción, que algunos rasgos de Asperger pueden ser cortocircuitados, e incluso superados.
Aunque los doctores pueden ahora juzgar, en base a las combinaciones del comportamiento, dónde pueden situar a un niño en el continuo del autismo, todavía están lejos de saber por qué los niños con Asperger muestran estos comportamientos. Y hay poco consenso en cuanto a si los síntomas de Asperger más perturbadores pueden realmente cambiarse, sea mediante la modificación de conducta o a través de la bioquímica. Nosotros los padres, de cuyas respuestas dependen los especialistas médicos hasta un punto mayor de lo que podríamos haber esperado, estamos todavía en el mismo nivel que los que intentaron inventar por primera vez la rueda. Los padres deben, en primer lugar, examinar cada una de las pistas que pudieran beneficiar o por lo menos aliviar a sus hijos de algún modo, intentarlo, intentarlo otra vez, y si se fracasa por esta vía, volver atrás e intentar otra cosa. Por ejemplo, mi hijo de 12 años y yo asistimos a unas jornadas de la organización MAAP (More Advanced Autistic People, personas autistas más avanzadas). Entre otras muchas cosas, aprendí que a los niños Asperger les gusta a veces ser "rodeados" o "protegidos" (lo que ayudó a explicar su postura a la hora de dormir durante su primera infancia). Durante varios meses antes de las jornadas, mi hijo había adquirido la costumbre de toser y de crisparse espasmódicamente cada noche, de 30 a 90 minutos antes de quedarse dormido. Cuando él preguntó (en la habitación del motel, a la vuelta de las conferencias) si podía acostarse en mi cama, dije "¡Por supuesto!"y me puse a acariciarle su cabeza despacio, con cierto ritmo y muy suavemente. Tosió unas 8 o 10 veces y se durmió en 5 minutos. Cuando intenté de nuevo este método en casa, conseguí bajar el intervalo de tiempo a menos de 2 minutos. Cuando escribo esto, estas caricias ya no parecen ser necesarias en absoluto, aunque podría ocurrir que este tic volviera otra vez. ¿Cuál es la lección? Puede que esté creciendo y que sea ya casi tan alto como papá, pero todavía existe un niño pequeño en su interior, mi niño pequeño con necesidades especiales. Estas necesidades nos obligan ahora a conocer los efectos que los ruidos intensos provocan en nuestro hijo y a evitarlos (¿recuerdan la aspiradora?). Por ejemplo, hemos disminuido en gran medida el hablar a gritos inútilmente a nuestro hijo más pequeño, que desgraciadamente tiene un trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad. Los problemas sensoriales de nuestro hijo con Asperger también incluyen el tacto y el modo en que algunas prendas de vestir le afectan o le hacen sentirse incómodo.  Ahora, papá y mamá le prestan nueva atención a las conversaciones y las experiencias sociales, para intentar descubrir cómo podemos facilitar a nuestro hijo el camino a través de lo que para la gente con síndrome de Asperger es una selva terrorífica. Sabemos ahora mucho más sobre cómo piensa nuestro hijo mayor y sobre las diferencias de origen neurológico entre su manera de ver el mundo y la nuestra. Hemos descubierto que ambos tenemos unos cuantos rasgos de Asperger, lo que nos ha ayudado a entender peculiaridades anteriores y actuales propias y de nuestra pareja. Este hecho nos ha dado asimismo pistas sobre cómo ayudar a nuestro hijo a superar rasgos parecidos que a nosotros nos perjudicaban. Todavía nos resulta difícil entender que tantos profesionales examinaran durante tantos años los síntomas de nuestro hijo, antes de que un equipo de dos profesionales nos hablaran del síndrome de Asperger. Si hubiéramos sabido antes lo que sabemos ahora, podríamos haber prevenido un gran número de crisis escolares, que en los últimos años han empezado a ser más graves, en particular el modo en que habitualmente sus profesores perciben la forma en la que nuestro hijo se dirige a ellos o les pregunta. Resulta impertinente con los profesores, ya que posee un sentido del humor que no tiene en cuenta las convenciones sociales. Puede estar diciéndose a sí mismo: "Voy a intentar esto y ver qué pasa". Y cuando los profesores distribuyen deberes escolares que implican seis o siete pasos y con plazos de entrega no muy cercanos, tales como un trabajo final o un proyecto de investigación, nuestro hijo se encuentra superado. Entonces, queriendo mostrar que quiere hacer las cosas bien en lo que se refiere a dichas tareas, puede que empiece a entrar en detalles punto por punto, para entender todo lo que se espera de él. Pero es este tipo de interrogatorio el que hace que los profesores se suban por las paredes. Cuando nuestro hijo ve esta reacción, decide huir de la tarea, tanto mental como emocionalmente. La noche anterior a la fecha de entrega del trabajo, puede que se lo diga o no a sus padres para buscar ayuda. Dado que la etiqueta de autismo de alto funcionamiento sitúa ahora a nuestro hijo como un estudiante de una escuela pública bajo la protección de la Ley de Americanos con Discapacidades (Americans with Disabilities Act), la aplicación actual de esta Ley está resultando beneficiosa. A diferencia de las experiencias del pasado, los profesores no descartan a nuestro hijo diciendo cosas tales como "Yo ya sé cuándo está abusando de mi paciencia". Ahora, durante la escuela secundaria y gracias a la presencia en casa de profesionales de educación especial, se está formando una especie de red de apoyo que está alerta. No estamos diciendo que se produzca una intervención antes de una crisis como pueda ser un ataque de ansiedad. Pero existe ciertamente una nueva energía del profesorado escolar que se aplica en situaciones de emergencia en las que se ve envuelto nuestro hijo, con el objetivo de que dichas situaciones no vayan a peor. Hemos incluso observado una creciente preferencia por parte del profesorado especial para enfrentar e intentar resolver el problema en el propio colegio, en vez de mandarle a casa. Nosotros siempre le habíamos ofrecido esta última alternativa para que estuviera seguro de que existía un puerto donde pudiera sentirse a salvo, pero quizás la táctica de los profesores sea mejor para él. Debido a que los niños con Asperger tienen dificultades para los deportes, suelen ser "animales de sofá" y nuestro hijo se estaba poniendo obeso. A mi mujer se le ocurrió la idea de contratar a un entrenador personal, que ahora viene con frecuencia para trabajar fuera de casa con el niño. Nuestro hijo empezó a tener mejor aspecto casi enseguida. También parecía sentirse mejor, tanto física como emocionalmente. No nos importa lo que nos cueste, mientras nuestro hijo esté más sano y más feliz. Ya he indicado anteriormente que existe una parte positiva en nuestra súbita inmersión en el mundo del síndrome de Asperger y el saber que nuestro hijo tiene una discapacidad que ahora podemos identificar, aunque sea complicada. Nos sentimos optimistas con respecto a sus habilidades en arte, música, informática y matemáticas, así como en su capacidad de memorización, análisis y razonamiento especial. ¿Adónde le conducirán? Temple Grandin, en su libro "Pensando en imágenes" (Thinking in pictures) y a la que oímos hablar en las jornadas del MAAP, argumenta bien la posibilidad de que Albert Einstein pudiera haber tenido lo que hoy llamamos síndrome de Asperger. También nombra a otras personas famosas con estos rasgos. La Dra. Grandin tiene autismo de alto funcionamiento y es una reconocida experta en ciencia animal. Ha diseñado la tercera parte de todos los medios para manejar el ganado que se utilizan actualmente en los Estados Unidos. Simplemente el saber que es posible llevar una vida tan productiva como la suya ha iluminado el panorama de nuestro hijo con Asperger.
Como padres, ya hemos superado la etapa del "¿Por qué nosotros?". Y debido al hecho de que los niños con Asperger muestran entre ellos casi el mismo número de síntomas distintos que de similitudes, la ayuda de los grupos de apoyo es limitada. En este momento, mientras nuestro hijo tiene todavía una edad en la que nuestra influencia puede ser importante, nos focalizamos fundamentalmente en guiarle para que haga las cosas lo mejor que pueda. Cuando miramos o escuchamos a este joven tan guapo, inteligente y con un corazón de oro y nos damos cuenta de que tenemos la suerte de poder decir "¡Es nuestro!", entonces no tenemos ninguna duda de nuestra habilidades para enfrentarnos a cualquier desafío que presente el síndrome de Asperger. 

Edward
El vivir con un niño que tiene el síndrome de Asperger significa realmente el vivir la vida día a día, y con frecuencia minuto a minuto. Incluso cuando se ha establecido por fin un diagnóstico correcto y empiezas a entender de dónde vienen los problemas de tu hijo, el vivir con el síndrome de Asperger produce grandes cantidades de frustración y estrés para todos los miembros de la familia. Afecta a todos los aspectos de nuestras vidas y hay ocasiones en las que nos puede llegar a abrumar. Pero se trata de nuestro hijo y seguimos luchando para vencer un día más. Seguimos vigilantes cada día, ya que nunca sabemos con qué situación podemos encontrarnos. Puede tratarse simplemente de uno de tantos malentendidos que tan a menudo le ocurren a Edward cuando está con otras personas y tenemos que intervenir para mediar, interpretar o guiarle en dicha situación. Es igualmente probable que tengamos que lidiar con una situación que es potencialmente peligrosa para él o para los demás, ya que no entiende el proceso de causa y efecto. A medida que se ha ido haciendo mayor, sus comportamientos drásticamente inapropiados, que se dan cuando él está sobreestresado, se han vuelto menos frecuentes pero más peligrosos. Como no hay señales que nos avisen de que Edward se está estresando, y él es incapaz por sí mismo de darse cuenta de ello, vivimos todos con por lo menos un ligero estado de respuesta de "lucha o huida" siempre que Edward está cerca. Tenemos que estar preparados para tomar decisiones rápidas y decisivas en situaciones en las que no hubiéramos nunca pensado encontrarnos. Incluso aunque sabemos que sus reacciones agresivas y peligrosas son una reacción al estrés y no están generalmente relacionadas con lo que ocurre a su alrededor, ni dirigidas personalmente a la "víctima", es imposible no disgustarse cuando ocurren. Después de probar con varias medicaciones y habiendo obtenido simplemente una moderada mejoría, hemos llegado a la conclusión de que la mejor manera de ayudar a nuestro hijo es intentar hacer que su nivel de estrés disminuya. En casa, lo hemos hecho sacándole del esquema familiar de tareas domésticas y le damos solamente una tarea a la vez. Nos aseguramos de que pasa ratos "tranquilos" en su habitación a intervalos frecuentes durante el día y le supervisamos con mucho cuidado todo el tiempo. Probablemente, los dos modos más importantes que llevamos a cabo para disminuir su estrés en casa son el evitar o anticipar circunstancias y situaciones que con toda probabilidad meterán a Edward en líos y el mantener una rutina estricta (lo que con frecuencia significa recordarle constantemente la tarea que tiene que hacer y redirigir su atención hacia ella). Por desgracia, no hemos podido encontrar un alojamiento adecuado fuera de casa. Como Edward, que actualmente está en la escuela secundaria superior (high school), tiene buenas notas cuando hace las tareas y ni su actuación ni su apariencia física son las de una persona obviamente discapacitada, la gente se niega a aceptar el hecho de que tiene una discapacidad. Prefieren no entender que, a pesar de su alto nivel de inteligencia, su comprensión de las habilidades vitales básicas, tales como lo que está bien o mal, el sentido de su responsabilidad, el proceso de causa-efecto y las obligaciones y expectativas sociales, es similar a la que tiene un niño autista de bajo nivel de funcionamiento. Su habilidad para percibir, interpretar y responder a las señales que le envían las demás personas es también deficiente. Como es incapaz de filtrar los estímulos, se repliega con frecuencia sobre sí mismo o se comporta de un modo inapropiado cuando se encuentra agobiado, lo mismo que hace un niño autista. La gente escoge el no ver que, debido a estos cortocircuitos, no aprenderá actitudes y comportamientos apropiados simplemente estando alrededor de niños "normales". Para ellos, es más fácil pensar que Edward se comporta intencionadamente de una determinada manera, o que es simplemente "extraño" y que su comportamiento desadaptado debería ser simplemente ignorado.
El resultado de esta actitud de "esconder la cabeza" en lo que se refiere a la discapacidad de Edward por parte del sistema educativo es que nos hemos visto forzados a verle luchar día a día, contra una situación después de otra, lo que le hace sentirse confuso, frustrado y enfadado, porque no entiende lo que pasa o la necesidad de hacer lo que se le pide. Como no puede identificar sus sentimientos, no posee ningún modo de manejarlos, lo que aumenta su nivel de estrés, causando cada vez más comportamientos inapropiados. Dado que toda su energía se gasta simplemente tratando de llegar al final de la jornada escolar, con frecuencia vuelve a casa exhausto y a punto de explotar a causa de todo el estrés y la confusión del día, y la familia es la que tiene que aguantar todo esto.
Para intentar ayudarle a aliviar parcialmente su estrés, Edward y yo tenemos una charla diariamente, justo después del colegio. Hablamos de las cosas que le pasan por su cabeza, tanto buenas como malas. Trato de explicarle por qué determinadas situaciones acabaron como acabaron y de ayudarle a poner las cosas en perspectiva. También utilizamos este rato para entrenarle de cara a situaciones que pudieran producirse en un futuro próximo, con la esperanza de que esto le ayudará a manejarse un poco mejor en ellas y a disminuir una parte de su ansiedad. Por desgracia, esto no siempre funciona, sobre todo cuando está enfadado, estresado o disgustado. Hemos intentado enseñarle modos apropiados de hacer frente a sus sentimientos, pero como no es capaz de identificar lo que está sintiendo, tampoco es capaz de utilizar alternativas cuando las necesita. Si le animamos a que las utilice, se vuelve muy beligerante y se enfada, ya que considera que le obligamos a hacer algo distinto que él no considera necesario. Esto solamente agrava el problema. A medida que Edward se estresa más y más, observamos un incremento claro de agresiones aleatorias hacia sus hermanos más pequeños y, más recientemente, hacia mí. La agresión se manifiesta en forma de instigación de actividades que pueden hacer que sus hermanos pequeños se hagan daño, ataques verbales innecesarios o acciones físicas de las cuales no se pueden proteger, ya que Edward es mucho más grande que ellos. Incluso aunque en esas ocasiones le mantenemos más tiempo en su habitación para que se tranquilice, el estrés continua creciendo y finalmente, Edward empieza a oír voces. Se pone a hacer cosas irracionales y potencialmente peligrosas, tales como robar, escaparse de casa, poner productos químicos o excrementos en las bebidas o productos de aseo, experimentar con fuego y muchas otras cosas que la mayoría de nosotros nunca imaginaríamos y menos pondríamos en práctica. Evidentemente, los problemas de Edward también afectan a sus hermanos menores, Nathaniel y Rosa. Para ellos, es muy difícil entender por qué su hermano mayor, al que quieren mucho, de repente y sin causa aparente, hace o dice cosas que les dañan o les disgustan. Aunque la mayoría de los comportamientos de Edward son simplemente fastidiosos o propios de un niño más pequeño, el hecho de que su comportamiento sea impredecible hace que sus hermanos menores se muestren muy precavidos cuando están con él. Como dice Nathaniel, de 8 años, "Me gustaría saber si Edward va a actuar como mi hermano mayor o mi hermano pequeño, para saber cómo comportarme cuando estoy con él. No puedo confiar en él".
También les sorprende mucho el que Edward siga repitiendo comportamientos inapropiados que ellos ya hace tiempo que saben que no son correctos. Incluso Rosa, de 5 años, reconoce que muchos de los comportamientos y actitudes de Edward son "infantiles". Como nuestros hijos menores no pueden todavía comprender el hecho de que una persona pueda recitar ciertas reglas palabra por palabra, y sin embargo no ser capaz de aplicarse estas reglas a sí mismo, hemos tenido que ingeniar otros medios para ayudarles a tener una opinión equilibrada sobre lo que está bien y lo que está mal. Hacemos cosas tales como que Edward reciba el mismo trato que los otros dos cuando rompen una regla. Si para Nathaniel y Rosa, la consecuencia de haber incumplido una regla es estarse 2 minutos en un rincón, cuando Edward incumple la misma regla, él también tiene que permanecer durante 2 minutos en el rincón. Como nosotros, que somos personas de más edad y teóricamente más sabias, sabemos que Edward, al no conectar sus acciones con sus consecuencias, no está sacando un aprendizaje de la situación, estamos intentando establecer un patrón consecuente para nuestros hijos pequeños, enseñándoles que lo que está mal está mal, con independencia de quién lo haya hecho, y que la consecuencia será la misma. También les tranquiliza el que tomemos medidas con el comportamiento inapropiado de Edward hacia ellos. Su discapacidad no es una excusa para portarse mal. Otra área problemática, especialmente para Nathaniel, es el juego con amigos. Como las amistades de Edward no se prolongan fuera del entorno escolar, éste tiene tendencia a inmiscuirse en cualquier actividad que estén llevando a cabo Nathaniel y sus amigos y a monopolizar la situación. El resultado más frecuente es que Nathaniel da la actividad por acabada y se excluyen los dos a la vez, lo que le hace por supuesto sentirse enfadado. La mejor manera que hemos encontrado de proteger el derecho de Nathaniel a tener sus propios amigos es que, a menos que uno de nosotros pueda estar cerca para intervenir si es necesario, tratamos de distraer la atención de Edward hacia otra actividad, lejos de los niños pequeños. Probablemente, el área de frustración más frecuente para ambos hermanos es la preferencia que muestra Edward para estar sentado sin hacer nada o para entrar en la "zona de seguridad" de la televisión o del ordenador, excluyendo todo lo demás. A los hermanos les gusta hacer cosas con otra gente y no pueden entender que Edward se sienta mucho más cómodo cuando no interactúa con los demás. Después de haber intentado varias veces sin éxito que Edward juegue con ellos, tienden a tomárselo como algo personal, incluso aunque esto no sea así. A veces, le permitimos a Edward cierto tiempo en la "zona de seguridad". A veces, papá o mamá intervienen y dirigen a Edward y a uno de sus hermanos pequeños hacia una actividad física o hacia un juego que presente algún desafío para la mente, mientras mantenemos el oído constantemente al acecho, por si fuera necesario intervenir.
Probablemente, la cosa más fácil que hacemos para minimizar el sentimiento de "rechazo" que Rosa y Nathaniel sienten por parte de Edward es el incitarles a "arrellanarse" con él mientras está mirando la televisión. Aunque es probable que Edward no responda más allá de rodearles alguna vez con su brazo, no plantea objeciones cuando Rosa se encarama en su regazo o Nathaniel se apoya en él, y ellos se sienten entonces aceptados. No es raro que, al mirar en el cuarto de estar más o menos una hora antes de la cena, veamos a los tres niños acurrucados en el sofá, viendo el programa de Nickelodeon. Y entonces reina temporalmente la paz. Como Edward sigue necesitando que papá y mamá le dediquen tiempo extra y supervisión, sus hermanos pequeños se sienten a veces desatendidos y menos importantes. Para intentar mitigar algunos de estos sentimientos, mi marido y yo hemos reservado un tiempo de "historias" para Rosa y Nathaniel al final de cada día. Tienen cada uno de ellos alrededor de 10 minutos con cada padre, con la garantía de que no va a haber interrupciones. Podemos leer historias, hablar o jugar a algo. Durante este tiempo, Edward se queda en su cuarto, haciendo una actividad que él ha escogido. De esta manera, podemos proporcionar a nuestros hijos pequeños una atención completa, asegurarles que los queremos tanto como a su hermano y hacerles saber que son igualmente importantes para nosotros. Además de tener que ocuparnos de todas estas cosas, también tenemos que aguantar que, como padres de un chico con síndrome de Asperger, mucha gente tenga hacia nosotros la misma actitud negativa que tienen hacia nuestro hijo. Hemos sido acusados, por parte de algunos educadores, padres de compañeros de nuestro hijo e incluso miembros de nuestra familia, de ser malos padres, demasiado estrictos, demasiado permisivos, sobre protectores, poco razonables y exigentes. A menudo, nos miran con desaprobación cuando estamos en público, ya que no podemos hablarle a Edward del mismo modo que a nuestros otros hijos, si queremos que él nos oiga. Aunque la opinión de gente poco informada en este tema nos importa relativamente poco, cuando esto se junta con el hecho de que no podemos dejar a Edward solo y que no podemos encontrar a personas que se queden con él, el resultado es que nuestra vida social es casi inexistente. Para decirlo con pocas palabras, si no podemos llevar a Edward con nosotros, al menos uno de nosotros se queda en casa. Otro tema de la vida cotidiana como padres de Edward es el agotamiento. El estar en alerta constante y el tener que lidiar con las mil y una cosas fastidiosas que Edward hace sin darse cuenta es algo que pasa factura. El mantenerse firme con un adolescente "típico" puede ser agotador, pero el proporcionarle a Edward diariamente toda la supervisión adicional que él necesita nos consume mucho, tanto a nivel físico como emocional. Desgraciadamente, por la noche tampoco tenemos un respiro, ya que a menudo Edward tarda en dormirse varias horas después de haberse metido en la cama, sobre todo cuando su nivel de estrés es elevado. Como sabemos que su comportamiento es imposible de predecir, no nos podemos dormir hasta que él no se duerme. Incluso entonces, nuestro sueño es ligero, ya que estamos siempre preparados para reaccionar.